Los padres de un niño de 12 años de Colorado con síndrome de la piel rígida, una rara condición que degenera el tejido rápidamente y hace que la piel se vuelva dura como una piedra, luchan en contra del reloj por encontrar una cura para la enfermedad de su hijo.
Jaiden Rogers, de Alamosa, fue diagnosticado por primera vez en 2013 después de que su padre Tim le descubriera un bulto duro en el muslo derecho. El raro trastorno hace que los músculos sean difíciles de mover.
A partir de 2015, solo 42 personas en el mundo habían sido diagnosticadas con este síndrome, y actualmente “no hay terapias específicas disponibles para revertir los síntomas”, según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EEUU.
“Estábamos tan confundidos al principio”, Tim le dijo a la revista People sobre el diagnóstico de su hijo. “No podíamos creer que no había respuestas porque es muy raro. No pudimos encontrar a nadie más que lo tuviera”.
La enfermedad se ha extendido desde los muslos del niño hasta las caderas, el estómago y la espalda, y se está moviendo hacia su pecho, causando dolor.
El síndrome de la piel rígida no es mortal en sí, pero la piel endurecida podría hacer que Jaiden ya no pueda respirar, explicó la revista People. “Su piel es básicamente como piedra”, dijo la madre de Jaiden, Natalie. “Es como tocar la superficie de una estufa”.
Mientras que los médicos de Jaiden buscan una cura en la actualidad, él está siendo tratado con quimioterapia y fuertes analgésicos para ayudar a aliviar los síntomas.
Pero las facturas médicas son caras y los padres de Jaiden necesitan ayuda. Tienen que hacer viajes mensuales al Children’s Hospital Colorado en Denver, que está a cuatro horas de distancia, para que el pequeño se reúna con sus médicos.
Además, los procedimientos experimentales que podrían ayudar a Jaiden tienen etiquetas de alto precio, como un nuevo tratamiento con células madre en Europa que se enfoca en enfermedades raras de la piel pero cuesta más de un millón de dólares, según People.
“El dinero está en el camino”. Solo queremos que nuestro niño viva “, dijo Natalie. “Hemos sacado tres hipotecas de nuestra casa y hemos gastado la jubilación de Tim. No hay nada más que podamos hacer”.
Tim y Natalie han comenzado una página GoFundMe con un objetivo de recaudar $1.5 millones para ayudar a pagar los tratamientos de Jaiden y cubrir el costo de las facturas médicas.
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